Op deze pagina vindt u alles rondom het lotgenotencontact van de Stichting Pijn na Gordelroos. Hier delen wij verslagen van bijeenkomsten, kondigen wij nieuwe lotgenotencontactdagen aan en houden wij u op de hoogte van ontwikkelingen en activiteiten.
Lotgenotencontact speelt een belangrijke rol voor mensen die leven met pijn na gordelroos en hun naasten. Het biedt de mogelijkheid om ervaringen te delen, herkenning te vinden en steun te ervaren van anderen die in een vergelijkbare situatie zitten.
Onze bijeenkomsten zijn gericht op ontmoeting, kennisdeling en verbondenheid. Of het nu gaat om het uitwisselen van persoonlijke ervaringen, het luisteren naar deskundigen of gewoon het gesprek met elkaar: samen staan we sterker.
Wilt u weten wanneer de volgende bijeenkomst plaatsvindt of teruglezen hoe eerdere dagen zijn ervaren: op deze pagina vindt u een overzicht van alle relevante informatie.
Een middag vol herkenning, kennis en verbondenheid
Lotgenotencontactdag 11 februari 2026 – UMC Utrecht
Op 11 februari organiseerde de Stichting Pijn na Gordelroos de eerste Lotgenotencontactdag in het UMC Utrecht. De middag werd bezocht door ongeveer 50 mensen. Ook een aantal partners waren meegekomen. Wat deze middag zo waardevol maakte? De openheid, de herkenning en de gedeelde kracht van mensen die leven met chronische zenuwpijn na gordelroos.
Samen sta je sterker
De middag werd geopend door de dagvoorzitter Tessa van Hoof. In haar warme welkomstwoord benadrukte zij hoe belangrijk lotgenotencontact is. Leven met aanhoudende pijn kan eenzaam voelen. Juist daarom is het zo waardevol om ervaringen te delen met mensen die écht begrijpen wat je doormaakt. Samen praten over uitdagingen, maar ook over veerkracht, kan bijdragen aan meer draagkracht en kwaliteit van leven.
Het ontstaan van de stichting: van persoonlijke ervaring naar gezamenlijke missie
Voorzitter en medeoprichtster Chantal Tesson vertelde over het ontstaan van de stichting. Nadat zij zelf chronische zenuwpijn ontwikkelde na gordelroos, ontdekte zij dat er geen patiëntenorganisatie bestond voor mensen met deze klachten. Vanuit die persoonlijke ervaring richtte zij, samen met Magda Misset-van de Weg en Ivo Holtz, in augustus 2024 de stichting op.
De missie is: meer bewustwording creëren, patiënten met elkaar verbinden en betere zorg stimuleren voor mensen met pijn na gordelroos. Chantal sprak haar dank uit aan alle aanwezigen, vrijwilligers en medebestuursleden en benadrukte hoe belangrijk samenwerking en groei zijn voor de toekomst.
Wat is Postherpetische Neuralgie (PHN)?
Een belangrijk onderdeel van de middag was de lezing van dr. Mienke Rijsdijk, anesthesioloog en pijnspecialist verbonden aan het UMC Utrecht. Zij nam de aanwezigen mee in het ontstaan van gordelroos en legde helder uit wat postherpetische neuralgie (PHN) inhoudt: PHN is een vorm van chronische zenuwpijn die kan ontstaan na een gordelroosinfectie. De impact op het dagelijks leven is vaak groot: slapen, werken, sociale activiteiten – alles kan beïnvloed worden door aanhoudende pijn. Vanuit haar praktijkervaring benadrukte zij dat kwaliteit van leven altijd centraal moet staan in de behandeling.
Tijdens de interactieve vragenronde kwamen veel herkenbare ervaringen naar voren. Ook werd stilgestaan bij misverstanden rondom gordelroos en het belang van preventie. Vaccinatie kan niet alleen gordelroos helpen voorkomen, maar daarmee ook het risico op het ontwikkelen van PHN verkleinen.
Cijfers om serieus over na te denken:
- Gordelroos: hoe vaak komt het voor?
Gedurende je hele leven is er een kans van ongeveer 25% dat je gordelroos krijgt. Deze kans neemt toe naarmate je ouder wordt tot 50% als je 85 jaar bent. - Chronische pijn na gordelroos (PHN)
In Nederland leven 18 miljoen mensen. Daarvan krijgt ca. 25% gordelroos. 18 x 25% = 4,5 miljoen mensen. Van dit aantal krijgt ongeveer 20% chronische zenuwpijn. Dat zijn circa 900.000 mensen.
Onderzoek naar behandeling op maat
Arts-onderzoekers Lisa Adriaansen en Daan Egberts presenteerden hun lopende onderzoek naar behandeling op maat voor mensen met langdurige pijn na gordelroos. Hun doel: beter begrijpen welke therapie bij welke patiënt het meest effectief is. Over de effectieve behandelingsmogelijkheden heeft Lisa een artikel gepubliceerd dat op onze website onder ‘Over gordelroos/onderzoek en literatuur/ Adriaanse et al, Pain Practice 2004’ te vinden is.
De belangstelling vanuit de zaal was groot. De vele vragen onderstreepten hoe belangrijk nieuwe behandelperspectieven zijn voor mensen die dagelijks met deze pijn leven. Het onderzoek biedt hoop op meer gerichte en persoonlijke zorg in de toekomst.
In gesprek met elkaar
Het laatste deel van de middag stond in het teken van ontmoeting.
In kleine groepjes gingen deelnemers met elkaar in gesprek aan de hand van stellingen. In een veilige en respectvolle sfeer werden persoonlijke verhalen gedeeld – over worstelingen, onbegrip uit de omgeving, maar ook over manieren om met pijn om te gaan.
Hoewel lotgenotencontact de pijn niet wegneemt, werd opnieuw duidelijk hoeveel steun en erkenning het kan geven. Herkenning vermindert het gevoel er alleen voor te staan en versterkt de mentale veerkracht. Ook de partners konden hun zorgen en tips delen.
Dankbaar terugkijken
De middag werd afgesloten met woorden van dank aan de sprekers, vrijwilligers en deelnemers. Onder het genot van soep en een broodje werd nog lang nagepraat. Ook het UMC Utrecht werd bedankt voor de gastvrije ontvangst.
De Stichting Pijn na Gordelroos kijkt terug op een waardevolle bijeenkomst vol kennis, erkenning en verbondenheid. Een middag die laat zien hoe belangrijk het is om elkaar te blijven ontmoeten.
We hopen u bij een volgende bijeenkomst weer te mogen verwelkomen. Samen maken we het verschil!
“Hoe gordelroos mijn dagelijks leven veranderde”
Lees de verhalen van anderen die ook leven met chronische pijn na gordelroos. Hun ervaringen kunnen steun bieden en laten zien dat niemand er alleen voor staat.
