Marian (63 jaar)

Gordelroos, een heftige aandoening.

Tijdens ons camperuitstapje half juli 2022 kreeg ik last van m’n buik, een opgeblazen gevoel. Met wat paracetamol probeerde ik het te onderdrukken. We waren een fietstochtje aan het maken en zijn eerder dan gepland teruggekeerd naar de camping. Ik voelde wel wat irritatie op m’n buik en rug en keek in de spiegel. Toen wist ik het meteen: gordelroos!

We waren op dat moment nog in Nederland en zouden verder reizen door Duitsland. Telefonisch contact opgenomen met onze huisarts en foto’s laten zien van de plekjes op mijn lichaam: mijn vermoeden was juist. Om de pijn en de jeuk te verzachten werd aangeraden om zinkzalf te halen bij de apotheek en verder paracetamol te gebruiken. De jeuk viel enigszins mee, echter de pijn werd steeds heftiger, zowel uitwendig als inwendig, moeilijk te omschrijven zenuwpijn. Een bijkomend ongemak was obstipatie, de stoelgang verliep steeds moeizamer, hetgeen resulteerde in een zeer opgeblazen buik.

Vol goede moed besloten we toch om onze route te vervolgen, echter na een aantal dagen waren de pijn en obstipatie reden om terug te keren naar huis en meteen naar de huisarts te gaan. Ondertussen zaten mijn buik, rug en beide flanken vol met uitslag. Ik kreeg meteen pijnmedicatie voorgeschreven en macrogol. Helaas deden geen van beide hun werk, waardoor de pijn nog heftiger werd en ik compleet verstopt raakte. Een volgende optie tegen de pijn was de pijnpoli, na de ruggenprik ging het mis, nog in het ziekenhuis ging ik onderuit. De behandelend arts besloot direct contact op te nemen met de MLD-arts, die een bed regelde op de afdeling, daar hebben ze met veel moeite m’n darmen weer op gang gekregen en me van de nodige pijnmedicatie voorzien. Na twee dagen kon ik weer naar huis, maar daarmee waren de problemen, hevige pijn en obstipatie, nog niet opgelost.

Aangezien er geen medicijn tegen de pijn bij gordelroos is en het per persoon verschilt hoe en waarop je reageert, heb ik meerdere zware pijnstillers gehad. De volgorde weet ik niet meer, maar nog wel welke, paracetamol, oxycodon, pregabaline, morfine, nortriptyline, fentanyl pleisters en tegen obstipatie macrogol, microlax, moventig, bisacodyl en de nodige klysma’s. Ik heb ook nog een TENS geprobeerd, maar zonder resultaat.

De pijn bleef overheersen, waardoor de huisarts naar een nog zwaarder medicijn greep, namelijk methadon. Uiteindelijk werd de pijn draagbaar en nam langzaam af. De medicijnen afgebouwd, alleen de pregabaline bleef over, hetgeen ik nog dagelijks inneem i.v.m. een zeurend plekje in m’n linkerzij.

Deze zomer zal ik niet meer vergeten, het was gelukkig mooi weer, zodat ik in een topje en korte broek door het huis en de tuin kon lopen, maar vooral op de lounge set liggen. Later voelde het juist prettig om iets straks om m’n romp aan te hebben, zodat er geen losse aanraking met de huid was.

Het was een heftige periode, omdat ik niet wist dat het zo pijnlijk en onvoorspelbaar kon zijn, de (zenuw)pijn uitwendig en vooral inwendig is nauwelijks te beschrijven en niemand kan vertellen hoe het verloop is.

Het gaat nu goed met me en ik doe zoveel mogelijk om gezond te blijven.