Peter (69 jaar)

In juli 2023 werd ik overvallen door gordelroos, nu bijna anderhalf jaar verder word ik nog steeds dagelijks geconfronteerd met de gevolgen. Deze zijn simpelweg samen te vatten onder de noemer PHN (post herpetische neuralgie). Simpelweg is misschien niet de juiste typering, want eigenlijk is de situatie een complex van factoren die bepaald worden door zenuwpijn. Dat is nog niet alles, want zenuwpijn is niet een opzichzelfstaand gegeven, maar iets dat een invaliderend effect kan hebben op je dagelijks functioneren. Een tijd bijna niet of slecht kunnen slapen door pijn, het gevoel dat er regelmatig meerdere ribben gebroken zijn, pijnbeleving door loszittende bovenkleding, maar ook de dag beginnen met een energieniveau van bijna nul, zijn zomaar enkele voorbeelden. Na een tijdje “wen” je aan veel van deze ongemakken, althans dat is mijn ervaring, en ben je in staat om het een “plek” te geven. Het nadeel is dat het nog steeds actueel blijft. Het “voordeel” is dat het voor je omgeving minder of vrijwel niet meer merkbaar is. Ik stel me namelijk voor dat wanneer ik zou weten dat iemand in mijn omgeving chronische (zenuw)pijnklachten heeft, ik niet zou weten hoe ik daarop zou moeten reageren. Ook voor mijzelf is het wel makkelijker, want elke keer reageren op “hoe het nu gaat” is op den duur best een opgave … 😉

Toch heb je pijn na gordelroos niet alleen …

Pijn na gordelroos, dat heb je niet alleen

Zoals eerder vermeld, halverwege 2023 kreeg ik gordelroos, dat zich in eerste instantie aankondigde door een zeurende en soms stekende pijn in de maagstreek en later ook in de nierstreek. Omdat het zich nogal heftig aandiende dacht ik de ene dag aan een blindedarmontsteking, maar de dag erna leek een nieraandoening meer voor de hand liggend. Deze dagen waren overigens de voor gordelroos kenmerkende vlekken en blaasjes nog niet zichtbaar. Pas na een paar dagen verschenen deze op mijn buik en rug in een “gordel” die liep van mijn navel tot mijn wervelkolom. Netjes gezegd een zeker niet prettige situatie, gepaard gaande met veel jeuk en een brandende, stekende en zeurende pijn in het gebied waar de gordelroosuitslag verscheen. Een koortsig en algemeen gevoel van malaise duurde ruim twee weken. De blaasjes droogde hierna in en vormde kleine littekens op de huid. Het branderig en stekend pijngevoel bleef helaas lange tijd voortduren, terwijl de huid zelf gevoelloos en verdoofd aanvoelde.

Daarbij kwam dat ik in deze periode hooguit anderhalf uur per nacht kon slapen, geen eetlust had en bijna de hele dag op de bank doorbracht en geen puf had om wat dan ook te doen of ondernemen. Het slechte slapen en eten duurde een periode van ongeveer twee maanden en leidde tot een gewichtsverlies van ruim 10 kilo.

De door de huisarts verschillende soorten voorgeschreven pijnstillers hielpen allemaal niet, zelfs van de bijwerkingen waar ik bijna op hoopte (o.a. sufheid en slaperigheid) heb ik niets gemerkt. Uiteindelijk werd ik begin september doorverwezen voor een behandeling naar de pijnpoli.

In bovenstaande opsomming mis ik nog een belangrijk gegeven; het feit dat je dit alles niet alleen doormaakt. Ook mijn partner deelde in belangrijke mate in “mijn ellende”. Zorgde eigenlijk voor alles waar ik niet meer toe in staat was, en dat was best veel, en ze moest ook nog ervaren dat voortdurende pijn geen pretje is. Zelfs onze twee honden begrepen niets van de hele situatie, maar kwamen als troost geregeld langs de bank om een knuffel te halen.

De pijnpoli; een gemiste kans

Na een korte intake waarin duidelijk werd aangeven wat de behandeling inhield, werd verteld dat de kans van slagen mogelijk beperkt zou kunnen zijn omdat er in een eerder stadium met een behandeling gestart had moeten worden. Mij werd de keus gelaten om alsnog een ontstekingsremmende injectie te krijgen. Dit middel zou in de zenuwwortel worden gespoten waar het herpesvirus genesteld was. De behandeling die nauwelijks een kwartier duurde was “kort maar krachtig”, oftewel een pijnlijke ervaring.

In mijn ruim veertigjarige loopbaan in de gezondheidszorg heb ik mij altijd op het standpunt gesteld dat cliëntenservice geen afdeling, maar een mindset moet zijn. Helaas heb ik van dit gegeven gedurende de gehele behandeling niet veel teruggezien en kreeg de indruk dat vooral het (DBC) protocol voorop stond.

Misschien had ik wel te hoge verwachtingen. In mijn situatie zag ik de pijnpoli als een specialistisch centrum op het gebied van behandeling van pijn die daarnaast ook een vorm van begeleiding konden bieden. Ik ging er namelijk vanuit dat zij deze op basis van een ruime ervaring (ongetwijfeld) hadden.

Overigens werd mij op de pijnpoli voor de eerste maal duidelijk dat vaccineren de beste oplossing zou zijn en dat het zelfs na het doormaken van gordelroos nuttig en/of nodig blijft!

Tips

Na anderhalf jaar kan ik mezelf helaas ervaringsdeskundige noemen en wordt me met regelmaat naar een mening gevraagd en of ik misschien wat tips kan geven. Hieronder een korte (lang niet complete) opsomming:

• Ga zodra duidelijk is dat je gordelroos hebt direct naar de huisarts;
• Laat je vroegtijdig (vanaf 55 jaar?) vaccineren (door de huisarts) en neem nu nog de kosten voor lief;
• Steun massaal een (landelijke) lobby voor het gratis verstrekken van de vaccinatie;
• Meer informatie aan de 1^e lijns zorg over pijnbestrijding maar ook aan begeleiding bij en na gordelroos;
• Geef (nog meer) aandacht aan niet alleen het medische aspect van post herpetische neuralgie en omarm de informatie die stichtingen en verenigingen op het gebied van het omgaan met chronische (zenuw)pijn je te bieden hebben.

Last but not least

Het zou fantastisch zijn wanneer we chronische pijn na gordelroos kunnen uitbannen, maar dat vraagt om meerdere redenen om tijd. Geef zolang het nog actueel is, ook veel aandacht aan het aspect mentale weerbaarheid. Ondanks alles heb ik gemerkt dat er nog veel is om van te genieten in het leven, en dat afleiding een goedkoop maar zeer effectief medicijn in deze kan zijn.